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患罕病「難活過5歲」！單親媽跪求白沙媽　女兒度難關已上小學

2020/11/30 17:26 吳妍

新北市一位方姓單親媽媽，因女兒從小罹患罕見疾病癱瘓，醫生曾說這樣先天性基因缺陷的個案通常很難活過5歲，4年前她為此跪在白沙屯媽祖的鑾轎前，祈求媽祖讓孩子活過5歲，如今女兒不但已經7歲上小學，身體機能也一天比一天進步，讓她非常感動，嘆「日子辛苦但非常幸福」。

新北家扶中心自強家長公布今年獲選名單，其中有一位方姓單親媽媽獨立扶養一雙兒女，小女兒小花先天基因缺陷，一出生就被診斷出罹患罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），醫生曾告訴她，擁有同樣病例的個案很難活過5歲。

該位媽媽卻不願就此放棄，除了自製辣椒醬、兼做網拍，用微薄收入養活兒女、籌措小花的醫藥費，4年前她也特別到白沙屯媽祖的鑾轎前，抱著3歲癱瘓的小花一起跪下，誠心向媽祖祈求「媽祖娘娘，我不怕辛苦，拜託您，讓我們小花繼續活下去！」

如今，小花真的度過手術的生死關頭，不但已經7歲上小學了，身體機能也一天比一天進步，方姓媽媽因此獲新北市家扶中心遴選為「109年自強家長」，雖然日子辛苦，但是方姓媽媽仍然樂觀又努力，她感謝小花來當自己的女兒，「讓我更努力活在當下」。

●民俗說法，僅供參考●

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（封面圖／鏡週刊）

關鍵字：罕病、媽祖、白沙屯、 AADC