特教中心停課「家長苦撐」 鼻胃管灌食重症兒擺攤扛家計

新冠肺炎疫情嚴峻，全國學生確診人數節節升高，為避免疫情持續擴散，各縣市政府陸續宣布高中以下遠距教學延長因應；至於長期較不受關注的特教生受教權，因為停止實體上課後，家長請假照顧特教生則會造成家庭生計困頓，政府應正視這一群「弱勢中的弱勢族群」。

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「照顧小節（化名）的生活，我們夫妻倆都是拿命在拚的！」今年5歲、剛學會勉強站立的小節，甫出生就四肢嚴重變形，當時被醫生判定活不過滿月。

那時在醫院，丈夫帶著妻子謝小姐到保溫箱前看望小節，望著兒子四肢扭曲變形、無法自主呼吸併發各種重症、幼小身軀插滿各種維生導管的樣子，謝小姐早已淚崩，強忍心中悲痛憐惜地說：「小節，如果你真的撐不下去就放心離開，媽媽會一直等你，等著再把你生回來...」。

▼部分嚴重肢體障礙的學生，日常生活都仰賴他人完全協助，需要校方與家長互相緊密配合。（示意圖／高雄成功特教學校提供）

「大家都說我們夫妻辛苦，但強忍著復健的痛楚、一路堅持的小節，反而讓我們夫妻學到活著的勇氣。」面對小節找不出學名與病因的長期照護，夫妻倆毅然放棄原先在企業的工作，先生為了每天從基隆接送小節到台北市的「第一社會福利基金會兒童發展中心」上課、醫療，選擇去當時間彈性的外送員，謝小姐則利用生活照護空檔在家烘培餅乾，在網路上「爹地媽咪點心鋪」販售、假日時隨著人潮四處擺攤貼補家用。

沒想到疫情突然加劇，再次徹底打亂了一家三口的生活。小節的特教班停課後，他不能去發展中心上課，也不能接受醫療，除了假日跟隨父母一同外出擺攤，平日在家時間需要夫妻倆共同照顧的時間也拉長。

▼小節的特教班停課後，除了假日跟隨父母一同外出擺攤，平日在家時間，也需要夫妻倆加倍辛勤照護陪伴。（圖／謝小姐提供）

丈夫外送員的收入隨著時間壓縮而銳減，原本假日擺攤的市集生意也大不如前，甚至連母親節當天的營業額都僅有800元，扣掉「優惠價」的500元攤費後根本入不敷出，生活經濟與孩子的醫療支出雙重壓力，沉重地幾乎快令他們喘不過氣。

許多人看著夫妻倆帶著小節一起擺攤，過程中還要為兒子插鼻胃管，拿聽診器確認鼻胃管是否有正確放到胃中，再灌食各種營養補充品，都為他們的生命奮鬥故事而感動。謝小姐說，日子雖然過得辛苦，但一家人能夠平安在一起就心滿意足，也希望疫情早日獲得控制，讓民眾可以生活如常。

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（封面示意圖／CTWANT）