選單 首頁 搜尋
東森財經新聞台 Apps
Play 商店 免費下載
下載
首頁財經新聞 > 正能量 > 女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信

女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信

2024/08/02 17:16 東森新聞
女兒罕病兒子妥瑞氏症 弱勢單親媽發出求助信

17歲的少女應該正是活潑好動,喜歡打扮、恣意揮灑青春的年紀。但小佳(化名)有時候卻只能躺在病床上,注射類固醇。在這次單親弱勢家庭補助申請案中,小佳的媽媽向幼幼基金會發出求助信!

前夫被倒債拋家棄子 母女3人貧病相依

小佳就讀幼兒園的時候,家中發生變故,爸爸被倒債三千萬,丟下母女三人,只靠媽媽一個人照顧姊弟倆,為了還債,張小姐(化名)當清潔工,跟銀行協調減免債務,過著低收生活。好不容易撐到有一份穩定的協會行政工作,卻遇到小佳罹患罕見疾病「多發性硬化症」。從病發每天跑醫院,現在只要小佳腳麻走路不協調,或耳朵持續痛、眼睛看不清楚,就得到醫院追蹤治療,或住院打強效類固醇。為了陪病看診治療,張小姐只能先留職停薪,專心照顧女兒。

因為罕病造成皮膚、心臟、呼吸甚至血管問題,每次進出醫院都是一次生命的挑戰。(圖/東森新聞)

少女罹患川崎氏症、多發性硬化症 單親媽留職停薪悉心照顧

小佳出生六個月就被診斷出「川崎氏症」,因為基因和免疫系統的問題,讓她有草莓舌、玫瑰疹、心臟疾病、易喘等症狀,媽媽說川崎症病患的血管不好,萬一碰上像是「機車縮缸」一樣的狀況,很有可能就救不回來。

川崎氏症、多發性硬化症病魔纏身 少女頻繁住院治療

小佳吃藥控制病情,醫生說追蹤到18歲如果沒有問題,那就是過關了。沒想到去年16歲陸續出現胸悶、頭暈、眼睛疼痛、體力不支、四肢僵硬無力,看遍眼科、心臟科、新陳代謝科、腸胃科…,都找不出病因,直到腳底發麻、走路跌到、連上廁所都只能用爬行的,再次被送到急診室,進一步診斷,終於確認是罕見疾病「多發性硬化症」。

疾病和藥物的影響,小佳皮膚腫脹紋路裂開,在身上留下明顯的痕跡。(圖/東森新聞)

多發性硬化症攻擊神經 皮膚腫脹裂開洗澡碰水都會痛

這種病攻擊神經,肌肉無力、影響視力、耳鼻喉,曾經有三個月,小佳每天服用將近20顆類固醇,讓她腫脹到皮膚紋路裂開,連洗澡時皮膚碰到水都會痛。尿失禁、胃食道逆流、藥物副作用讓她3個月胖了12公斤,眼睛視力模糊罹患青光眼。

女兒罕病兒子妥瑞氏症 單親弱勢家庭醫藥經濟壓力大

先生落跑、孩子重病,張小姐完全無法喘息,再加上醫藥費等經濟壓力,再堅強的媽媽也撐不住。國二兒子小宥(化名),也罹患妥瑞氏症 ,氣喘。每天一樣一堆藥袋,按時服藥才把狀況控制好。

前夫欠債落跑,兩個孩子都生病,人生諸多磨難,張小姐寫信向幼幼基金會求助。(圖/東森新聞)

先生落跑孩子重病 單親家庭靠低收社福補助維生

這一家三口相依為命,病人照顧病人,靠著低收、社福單位救濟生活,原本母子生活就很拮据,女兒多發性硬化症,媽媽今年初留職停薪全心照顧,家裡已經即將坐吃山空。罕病女兒即將滿十八歲,未來的路,張小姐不敢想像,只能一天過一天,只要女兒撐下去,就是她的生命動力。

幫助張小姐一家 https://yoyocharity.ebc.net.tw/donation/pay/2

 

【熱門排行榜】
趙少康喊抓魏哲家!學者5點打臉:應該先抓郭董?
台積電真要救英特爾?傳向3大咖招手 擬成立合資公司
要變天了!全台雷雨「恐冰雹」 這天寒流跌破10℃
Live 直播Live 直播
FB分享
字體變大
字體變小
加入Facebook粉絲團
訂閱Youtube頻道
收合
三月
一月
二月
三月
四月
五月
六月
七月
八月
九月
十月
十一月
十二月
2025
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
2024
2025
23
24
25
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00